12.12.2011

 Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств


На сайте Минздравсоцразвития РФ (http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0) опубликован проект перечня орфанных заболеваний, однако в него включены далеко не все редкие заболевания, от которых страдают Pоссийские пациенты. До 20 декабря 2011г. пациенты, родители, врачи, специалисты призываются к внесению предложений, дополнений и комментариев.

В список вошли 86 заболеваний, попадающие под понятие "редкие" - т.е., которыми страдают менее 10 человек на 100 тысяч населения. Впервые это понятие было закреплено законодательно в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", подписанном 21 ноября 2011 года. Предполагается, что Минздрав РФ будет вести федеральный регистр больных орфанными заболеваниями для того, чтобы обеспечить их бесплатными лекарственными средствами.

К сожалению, в проекте перечня орфанных заболеваний отсутствует ряд редких онкологических заболеваний, которые также подпадают под законодательно утвержденное определение. К примеру, саркома - сложно диагностируемая форма рака, требующая своевременного инновационного лечения. В настоящее время в России 5170 людей страдают от саркомы, и ежегодно она уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Кроме того, саркома включает в себя несколько подтипов и, например, такая разновидность, как саркома мягких тканей, встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения, а саркомы костей около 0.8 на 100 000. Внесение этого заболевания в данный перечень позволит спасти жизнь пациентам, который сегодня просто обречены. Согласно передовому международному опыту, при своевременном назначении инновационного лечения возможно продление жизни на 5 лет почти 90% пациентам с саркомой.

"Мы рады, что у нас есть шанс высказать свою просьбу, напрямую написав в Министерство Здравоохранения. Мы считаем, что такое заболевание, как саркома, должно быть включено в список редких заболеваний, - заявил Александр Бочаров, Представитель Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой", Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. - Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников внести свои комментарии на сайте Минздравсоцразвития, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию".

"Саркомы являются очень агрессивными злокачественными опухолями и характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, но при длительном комбинированном лечении достаточно большой процент этих больных выздоравливает, - так охарактеризовал это заболевание А.А. Феденко, к.м.н., старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. - Доступность и скорость оказания медицинской помощи пациенту, больному саркомой, имеет решающее значение для его жизни. На сегодняшний день существуют инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они требуют больших денежных затрат, которые пациенты не в состоянии найти. Именно поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний".

Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. После чего перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.

Справка:
О саркоме мягких тканей (СМТ)
Одним из самых редких орфанных заболеваний является саркома - сложно диагностируемая форма злокачественного новообразования, требующая своевременного инновационного лечения. Среди сарком выделяют более 100 подвидов. Из-за отсутствия ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях, около 50% пациентов с саркомами обращаются слишком поздно. При этом внедрение инновационных методов лечения этого заболевания позволяет увеличить продолжительность жизни больных саркомами. Если начать лечение на ранней стадии, то можно продлить 5-ти летнюю безрецидивную выживаемость у 70-80% пациентов.
Подробнее информацию о заболевании можно найти на сайте http://радижизни.рф

О Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой"
Основными целями Организации является защита прав и законных интересов пациентов онкологических учреждений, осуществление благотворительной деятельности для содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан, решения проблем лечения и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей.

Источник: Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств




Другие новости:
  • Выпуск вакцины от H1N1 в США задерживаетсяВыпуск вакцины от H1N1 в США задерживается17.10.2009
    В некоторых штатах Америки число смертей от вируса H1N1 превысило эпидемический порог. В то же время медики предупреждают, что возможна задержка с поставками второй партии вакцины от свиного гриппа.
  • Британке заплатят £4,46 млн за ошибку врачейБританке заплатят £4,46 млн за ошибку врачей17.10.2009
    Британка, которая осталась без долговременной памяти после того, как врачи перепутали кровоизлияние в мозг с вирусной инфекцией, отсудила у двух региональных управлений здравоохранения 4,46 миллиона фунтов стерлингов.
  • Власти Германии закупили особую вакцину от H1N1Власти Германии закупили особую вакцину от H1N118.10.2009
    Правительство Германии закупило два вида вакцины для предстоящей вакцинации против гриппа A(H1N1): более щадящий вариант для себя и обычный - для остального населения.
  • Рак может стать первопричиной смертности на КубеРак может стать первопричиной смертности на Кубе18.10.2009
    Более 21 тыс человек умерли в 2008 г на Кубе от рака - болезни, способной превратиться в нынешнем году в первую причину смертности в карибской стране, отодвинув на второе место сердечно-сосудистые заболевания.
  • Низкорослым детям поможет морковкаНизкорослым детям поможет морковка18.10.2009
    Низкорослые дети, употребляющие в пищу достаточное количество оранжевых овощей, начинают расти вдвое быстрее своих сверстников. К такому выводу пришли ученые из Еврейского университета в Иерусалиме.
  • Больные отказываются от таблетокБольные отказываются от таблеток18.10.2009
    В последнее время в медицинском мире наметилась серьезная проблема: больные не принимают таблеток.
  • Больных H1N1 в Забайкалье стало уже 91Больных H1N1 в Забайкалье стало уже 9119.10.2009
    Количество заболевших гриппом A/H1N1 в Забайкальском крае за выходные дни выросло с 59 до 91 человека, в Чите на карантин закрыты два колледжа, училище, техникум и три школы, сообщает в понедельник пресс-служба краевого Роспотребнадзора.
  • Соя защищает женщин от переломовСоя защищает женщин от переломов19.10.2009
    Женщины в постменопаузе могут снизить риск переломов шейки бедра, если добавят в свой рацион продукты из сои.
  • Продажи водки в России выросли вопреки кризисуПродажи водки в России выросли вопреки кризису19.10.2009
    Международное аналитическое агентство Nielsen подготовило отчет о ситуации на потребительском рынке в России в период мирового финансового кризиса. Выдержки из отчета приводит в номере за 19 октября "Независимая газета".
  • Онищенко снова напал на курительные смесиОнищенко снова напал на курительные смеси19.10.2009
    Глава Роспотребнадзора вновь обратился к проблеме курительных смесей, содержащих шалфей предсказателей, гавайскую розу и голубой лотос. Он предлагает приравнять их к сильнодействующим психотропным веществам
 
  Copyright © RIN 2001-. *  Обратная связь