06.03.2012

 Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку


В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля, активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России. Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.

29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами по вопросам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на которую также были приглашены представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", в котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения "не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями" и заявила о возможности софинансирования высокозатратного лечения из федерального бюджета.

На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний, зафиксированных в России. В него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким. Перечень не является окончательным и будет пересматриваться и обновляться.

Кроме того, министерство представило проект сокращенного списка из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания врачей, пациентов и широкой общественности.

По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента. Прежде всего, речь идет о тех редких болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные лекарственные препараты. Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в ходе проведения тандемной масс- спектрометрии (высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с включением всех видов лечения.

"Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться при участии врачей-специалистов, - считает председатель правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Мы предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по разным направлениям. Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ". Критически важно, чтобы работа по данному проекту началась как можно скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.

Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования - такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы и многие другие редкие онкологические болезни, которых по европейским данным насчитывается около 200 различных форм.

"Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее время остался открытым: они не входят ни в "Список-24", ни в "7 нозологий", ни в какую-либо другую государственную программу, - говорит председатель МОД "Движение против рака" Николай Дронов. - Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о решении данного вопроса".

В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов фармацевтической отрасли.

Источник: Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку




Другие новости:
  • Вирус малярии приспосабливается к лекарствамВирус малярии приспосабливается к лекарствам29.05.2009
    Ученые заявляют, что малярия приспосабливается к лекарствам, которые считались самыми эффективными в борьбе с этим недугом.
  • Йога спасает от астмыЙога спасает от астмы29.05.2009
    Согласно словам автора исследований Ами Бидвелл (Amy Bidwell), преподавателя Американского колледжа спортивной медицины (ACSM) в Сиэтле, сохранение темпа дыхания при исполнении асан помогает пациенту снять напряжение и страх перед надвигающимся приступом астмы.
  • Полчаса фитнеса в день защищают от душевных травмПолчаса фитнеса в день защищают от душевных травм29.05.2009
    Умственную и эмоциональную усталость хорошо компенсировать физической. Если нагрузки сделать ежедневной привычкой, то можно застраховать себя не только от пониженного тонуса, но и от серьезных нарушений умственного здоровья.
  • Секреты низкоуглеводной диетыСекреты низкоуглеводной диеты29.05.2009
    Тем, кто никак не похудеет, я расскажу о следующем блоке диет - о диетах низкоуглеводных.
  • Африку завоевывает новый вирусАфрику завоевывает новый вирус29.05.2009
    Сотрудники Колумбийского университета (США) расшифровали геном нового вируса, от которого в Африке уже погибли четыре человека. Возбудителя окрестили лухо.
  • Британка нашла сына в Facebook через 30 лет разлукиБританка нашла сына в Facebook через 30 лет разлуки29.05.2009
    Жительница Великобритании нашла потерянного 27 лет назад сына через социальную сеть Facebook.
  • Недоношенным малышам необходима музыкаНедоношенным малышам необходима музыка29.05.2009
    Музыку все чаще используют в отделениях для новорожденных, где пациенты слишком малы, чтобы им давали обычные болеутоляющие средства.
  • Открыт новый метод борьбы с раковыми заболеваниямиОткрыт новый метод борьбы с раковыми заболеваниями29.05.2009
    В процессе одного исследования Сотрудники Гарвардской медицинской школы обнаружили неизвестный ген, который не дает раковым клеткам убивать самих себя, но никак не влияет на здоровые клетки.
  • В России испытывают вакцину от СПИДаВ России испытывают вакцину от СПИДа30.05.2009
    Согласно заявлению Игоря Сидоровича, руководителя группы разработчиков вакцины, заведующего отделом иммунобиологии СПИДа, российские ученые завершили первый этап клинических испытаний первой вакцины от СПИДа, разработанной в России.
  • Плохая экология разрушает нашу печеньПлохая экология разрушает нашу печень30.05.2009
    Новое исследование стало первым, поднявшим вопрос связи заболеваний печени и экологии. Данная работа основана на итогах предыдущего исследования, в ходе которого была исследована болезнь печени у рабочих химических предприятий.
 
  Copyright © RIN 2001-. *  Обратная связь