06.12.2012

 Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза


В России четвертый год подряд в рамках Европейской недели муковисцидоза проходят акции, призванные повысить информированность населения об этом сложном заболевании. По традиции мероприятия в поддержку больных муковисцидозом детей прошли в Научном центре здоровья детей РАМН, в отделении пульмонологии и аллергологии, где проходят лечение дети, страдающие этим недугом, со всех регионов России и стран СНГ.

"Муковисцидоз - одно из самых частых генетических заболеваний, которое может проявиться у ребенка с первых дней жизни. Оно передается по наследству, если оба родителя являются носителями мутантного гена - гена муковисцидоза, - говорит заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Игоревна Симонова. - При этом заболевании поражаются все железы, которые выделяют секреты. И хотя муковисцидоз хорошо поддается терапии, её успех, прежде всего, зависит от того, насколько рано было выявлено заболевание и начато лечение".

Сейчас в России зарегистрировано более 2 500 пациентов с муковисцидозом. Однако, по оценке ведущих специалистов, их количество должно быть более 8 тысяч. Разница в данных связана с низкой осведомленностью россиян о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики. Именно поэтому в рамках Недели муковисцидоза во многих регионах страны прошли информационно-образовательные мероприятия для врачей и пациентов, основная цель которых - обратить внимание населения на данную проблему.

В рамках Недели прошла традиционная акция с участием представителей общественной организации "Помощь больным муковисцидозом", родительской ассоциации и пациентов в Научном центре здоровья детей, отделение пульмонологии и аллергологии которого является одним из ведущих в России и СНГ центров по лечению данного заболевания. В этом году поддержать маленьких пациентов пришел известный музыкант, композитор, поэт и исполнитель Сергей Трофимов. Он подарил детям, находящимся на лечении в стационаре, настоящий праздник - с концертом, конкурсами, автограф-сессией и подарками.

"До сих пор проблема детей, больных муковисцидозом, в нашей стране стоит очень остро. И мы сможем решить ее, только если объединим усилия всего общества, - говорит Сергей Трофимов. - Сегодня мы с супругой Настей пришли сюда, чтобы сказать детям, что они не один на один со своей бедой. И мы всегда готовы поддержать их и помочь"!

Государство прикладывает все больше усилий для повышения доступности диагностики и лечения заболевания. На сегодняшний день все пациенты с этим диагнозом бесплатно обеспечиваются современной терапией в рамках государственной программы "7 нозологий". Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится обязательный неонатальный скрининг на муковисцидоз, что позволяет диагностировать заболевание уже на пятый день после рождения ребенка.

Источник: Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза




Другие новости:
  • Первые испытания ДНК-вакцины от лейкемии успешныПервые испытания ДНК-вакцины от лейкемии успешны12.12.2012
    Предварительные результаты клинического исследования разработанной недавно ДНК-вакцины WT1 против лейкемии говорят об их успехе: у всех вакцинированных наблюдается выработка соответствующих антител.
  • Даже редкое курение убиваетДаже редкое курение убивает12.12.2012
    Эпизодически курящие женщины, включая тех, кто выкуривает всего по сигарете в день, удваивают свои шансы на преждевременную смерть. К такому выводу пришли учёные из Университета Альберты (Канада).
  • Создан новый быстродействующий антидепрессант длительного действияСоздан новый быстродействующий антидепрессант длительного действия12.12.2012
    В наше время понятием "депрессия" оперируют весьма вольно. Если говорить строго, то депрессия − это психическое расстройство, которое характеризуется хроническим ухудшением настроения, нарушениями мышления и двигательной заторможенностью.
  • В Венесуэле развеяли слухи о смерти ЧавесаВ Венесуэле развеяли слухи о смерти Чавеса13.12.2012
    Правительство Венесуэлы распространило официальное сообщение, в котором говорится, что состояние здоровья президента Уго Чавеса тяжелое, но стабильное.
  • Экс-президент Польши госпитализированЭкс-президент Польши госпитализирован13.12.2012
    Бывший президент Польши 89-летний Войцех Ярузельский госпитализирован. Он находится в отделении интенсивной терапии в тяжелом состоянии.
  • Опасности секса с незнакомцем: 2 основных Опасности секса с незнакомцем: 2 основных "подводных камня"13.12.2012
    Секс с незнакомцем - это всегда приключение, волнующее и небезопасное. Но всем нам хочется и поразвлечься хорошо, чтоб было, что вспомнить, но чтобы без последствий для жизни и здоровья обошлось, правда?
  • Действие Авастина у больных с впервые диагностированной глиобластомойДействие Авастина у больных с впервые диагностированной глиобластомой13.12.2012
    Исследование компании Рош показало, что Авастин в комбинации с лучевой и химиотерапией увеличивает продолжительность жизни без ухудшения течения заболевания у больных с впервые диагностированной глиобластомой
  • Ученые нашли способ борьбы с желудочной бактериейУченые нашли способ борьбы с желудочной бактерией14.12.2012
    Исследователи Стэндфордского университета (США) сообщили, что благодаря мощным рентгеновским лучам они нашли потенциальный способ борьбы с желудочной бактерией под названием Геликобактер пилори, которая живет как минимум у половины населения в мире.
  • Эссенциальные фосфолипиды: новые доказательства эффективностиЭссенциальные фосфолипиды: новые доказательства эффективности14.12.2012
    Стремительный рост распространенности неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП) и явная недооценка опасности этого заболевания вызывает у врачей все большую озабоченность. О статистике роста заболеваемости, механизме развития этой патологии и способах ее лечения говорили специалисты
  • Данные исследования по лечению ко-инфицированных ВИЧ/ХГС пациентовДанные исследования по лечению ко-инфицированных ВИЧ/ХГС пациентов14.12.2012
    Результаты исследования, представленные на конференции Американской ассоциации по изучению заболеваний печени в 2012 году, продемонстрировали высокую эффективность курса терапии на основе препарата телапревир в применении у пациентов, ко-инфицированных ВИЧ/ВГС.
 
  Copyright © RIN 2001-. *  Обратная связь