Эпилепсия – не приговор, а жизнь по особым правилам

В преддверии Всемирного дня больных эпилепсией - «Фиолетового дня» фармацевтическая компания «Эйсай» организовала мероприятие с участием ведущих экспертов в области эпилептологии.

Ежегодно 26 марта отмечается «Фиолетовый день». Его придумала девятилетняя Кессиди Меган, страдающая от этого заболевания. Она сталкивалась с пренебрежением со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее состояние неадекватно, считая за легкую степень сумасшествия. Устав от подобного отношения, в 2008 году Кессиди устроила «Фиолетовый день», чтобы рассказать окружающим о своей болезни, развеять мифы вокруг эпилепсии и оказать поддержку людям с данным диагнозом.

Эпилепсия – одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. По данным ВОЗ, во всем мире такой диагноз имеют  около 65 миллионов человек. В России зарегистрировано 352 000 пациентов с эпилепсией[1]. Однако на самом деле людей с данным заболеванием может быть значительно больше[2]. Несмотря на высокую распространенность эпилепсии, значительная часть населения осведомлена о ней очень плохо.

Владимир Алексеевич Карлов, профессор кафедры нервных болезней Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова (МГМСУ), заслуженный деятель науки РФ, чл.-корр. РАН, д.м.н.: «Эпилепсия – социально значимое неврологическое заболевание. Она значительно более распространена, чем болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона и детский церебральный паралич вместе взятые. Впрочем, главное отличие эпилепсии от вышеназванных патологий в том, что она потенциально излечима. В последнее время, с появлением на рынке новых препаратов, возможности врача значительно выросли». Следует отметить значительный вклад советских и затем российских ученых  в понимание законов развития эпилепсии.

Так, в мировой практике достижение ремиссии (полное исчезновение приступов) при грамотном лечении возможно в 70% случаев[3]^,[4]. Однако в России этот показатель значительно ниже⁴, что  может быть обусловлено тем, что заболевание трудно диагностировать, пока пациент не обратится с жалобами к врачу, а многие люди скрывают свое состояние и, соответственно, не получают необходимого лечения. Пациенты опасаются стигматизации и дискриминации в обществе, сложностей в трудоустройстве, а также различных запретов, например, на вождение транспортных средств и др. Следует подчеркнуть, что у пациентов с эпилепсией риск внезапной необъяснимой смерти в 24 раза выше в сравнении с общей популяцией[5]. Именно поэтому так важно своевременно обращаться к врачу и получать грамотное лечение. Большой вклад в образовательную деятельность внесла Российская противоэпилептическая Лига, которая в этом году отметила 105-летний юбилей с момента основания.

Гагик Норайрович Авакян, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Российской противоэпилептической лиги, заслуженный деятель науки РФ, профессор, д.м.н.: «Если пациент жалуется на такие симптомы, как потеря сознания, головокружение, судороги, и др., ему необходимо пройти определенный комплекс обследований, включающий электроэнцефалографию, видеомониторинг и магнитно-резонансную томографию. Они позволяют врачу диагностировать эпилепсию и назначить специфическое лечение. Сегодня пациентам доступны препараты с уникальным множественным механизмом действия и удобным режимом приема (один раз в день), что значительно повышает приверженность терапии».

Кадзухико Масано, директор по планированию и организационным вопросам компании Eisai: «На российском рынке присутствуют все 4 новейших оригинальных противоэпилептических препарата из нашего портфеля. Мы планируем продолжить работу по обеспечению российских пациентов необходимыми противоэпилептическими препаратами.

Кроме того, компания проводит ряд благотворительных мероприятий, направленных на повышение осведомленности общества об эпилепсии, а также на социальную адаптацию пациентов.

Кадзухико Масано: «Очень важно проводить обучающие мероприятия, повышать осведомленность населения о проблемах эпилепсии. Причем необходимо работать как со взрослыми, так и с детьми. Маленьким пациентам особенно трудно бороться с заболеванием, так как на них в гораздо большей степени влияют предрассудки сверстников и друзей. Из-за этого такие ребята становятся стеснительными, не хотят общаться и заводить новые знакомства. Чтобы помочь им адаптироваться, мы инициировали благотворительные занятия, например, учили группу детей с эпилепсией складывать оригами,  организовали классы йоги и т.д. Многие вначале очень стеснялись, однако мы смогли убедить их принять участие в активностях, и через некоторое время ребята поразили окружающих своими достижениями и широкими улыбками. Мы постараемся приложить все усилия для повышения качества жизни пациентов с эпилепсией в России».